ACT UP, le VIH / SIDA et la lutte pour les soins de santé
Jeudi 6 juillet 2017 par
Le dimanche 25 juin 2017, des membres du groupe d'activistes VIH / SIDA ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) ont défilé lors de la marche annuelle de la fierté LGBT à New York. Ils portaient des cercueils noirs, portant les noms de services qui ont été mis en danger par l'administration Trump et le Congrès dirigé par les républicains: la Ryan White CARE Act (adoptée en 1990, c'est le plus grand programme fédéral de lutte contre le VIH); PEPFAR (Plan d'urgence du président pour la lutte contre le sida, créé en 2003, fournissant des services de lutte contre le VIH / sida dans le monde); et Obamacare, ou la Loi sur les soins abordables, sous la menace d'abrogation et de remplacement dans les prochaines semaines.
ACT UP est l'un des nombreux groupes new-yorkais présentés dans l'exposition « AIDS at Home : Art and Everyday Activism » au Museum of the City of New York. Le groupe célèbre cette année son 30e anniversaire , mais son message fondamental n'a jamais été aussi pertinent : les politiques de santé ont des conséquences vitales.
ACT UP a été fondée en mars 1987 après que l'écrivain et activiste Larry Kramer a critiqué la communauté LGBT pour sa complaisance. Depuis que les premiers cas de sida ont été diagnostiqués en 1981, de nombreuses organisations de base de la ville ont créé des services novateurs et essentiels pour soutenir les personnes vivant avec le sida, mais les taux de maladies et de décès liés au sida ont continué d'augmenter. Lors d'une conférence au Gay and Lesbian Centre dans le West Village, Kramer a appelé à la création d'un groupe d'action directe pour protester contre les agences gouvernementales et les compagnies pharmaceutiques pour leur réponse lente et inadéquate. Au cours de la décennie à venir, ACT UP New York a organisé d'innombrables manifestations dans toute la ville, de l'hôtel de ville à la cathédrale Saint-Patrick, et a stimulé la création de chapitres ACT UP aux États-Unis et en Europe.
L'une des plus grandes réalisations d'ACT UP a été de pousser les agences gouvernementales et les sociétés pharmaceutiques à accélérer le dépistage des médicaments, à réduire les coûts des médicaments existants et à faire participer les personnes vivant avec le VIH / sida. En 1996, de nouveaux traitements antirétroviraux ont radicalement changé le pronostic des personnes vivant avec le VIH, permettant à de nombreuses personnes de vivre à long terme avec le virus.
Mais ACT UP avait aussi une vision particulièrement globale des soins de santé. Comme le révèlent les photographies de Lee Snider, artiste présentée dans l'exposition « AIDS at Home » , les manifestations d'ACT UP intégraient et établissaient des liens entre une multitude de problèmes touchant les personnes vivant avec le VIH/SIDA : l'accès aux traitements, le logement, les programmes d'échange de seringues, l'assurance maladie, l'inaction gouvernementale, la cupidité des entreprises et la stigmatisation sociale. Le mouvement a également créé des « groupes d'affinité » plus restreints pour mener des actions ciblées : comme je l'écrivais en décembre dernier dans Slate , par exemple, le Comité Logement d'ACT UP a organisé une manifestation devant la Trump Tower le soir d'Halloween 1989 pour protester contre les politiques municipales qui privilégiaient les promoteurs immobiliers comme Trump, alors même que 10 000 personnes sans abri vivaient avec le VIH/SIDA dans la ville.
Les actions menées lors de la Marche des fiertés LGBT de cette année ont également rappelé de nombreuses manifestations d'ACT UP des années 1980 et 90 : par exemple, l'activiste Tim Bailey a bénéficié de funérailles publiques devant la Maison-Blanche à sa demande, mais des affrontements ont éclaté entre ses amis et la police lorsque celle-ci a tenté de sortir son cercueil de leur fourgonnette, comme l' a filmé James Wentzy. Lors d'une autre manifestation – s'inscrivant dans une série de manifestations organisées dans toute la ville le 23 janvier 1991, déclaré « Journée du désespoir » par ACT UP – des militants ont transporté des cercueils en bois à travers le centre de Manhattan et les ont remis aux autorités municipales, étatiques et fédérales pour protester contre l'inaction du gouvernement.
D'autres groupes étaient moins visibles. Karin Timour a raconté, lors d'un entretien avec le projet d'histoire orale d'ACT UP, comment le Comité d'accès à l'assurance et aux soins de santé a collaboré avec la coalition New Yorkers for Accessible Health Coverage pour faire évoluer la législation de l'État en matière d'assurance. Ce travail a permis, à terme, un meilleur accès à l'assurance maladie, indépendamment des antécédents médicaux – une étape importante qui a mené à l'ACA (Affordable Care Act).
ACT UP a démontré l'urgence de construire un système de santé adapté aux besoins des plus vulnérables. Pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA aujourd'hui, ce sentiment d'urgence demeure, mais le débat public est bien moindre. Un récent article de Linda Villarosa en couverture du New York Times Magazine révèle que les taux de VIH les plus élevés au monde se trouvent aujourd'hui chez les hommes noirs gays et bisexuels aux États-Unis. La majorité des cas de VIH se situent dans les États du Sud, où les services de soutien et les programmes gouvernementaux destinés aux personnes vivant avec le VIH/SIDA sont bien moins nombreux qu'à New York. De plus, seulement 40 % des personnes vivant avec le VIH ont accès aux médicaments nécessaires pour gérer le virus. L'adoption du plan de santé républicain ne fera qu'accroître les risques pour les personnes vivant avec le VIH : les coupes budgétaires dans Medicaid rendront l'accès aux médicaments plus difficile pour les personnes démunies, et l'assouplissement de la réglementation des assurances facilitera le refus de couverture aux personnes souffrant de pathologies préexistantes, notamment le VIH/SIDA. L'histoire d'ACT UP devrait être instructive pour notre époque, non pas parce que le combat qu'ils ont mené pour l'accès aux soins de santé a été gagné, mais parce qu'il n'a jamais pris fin.
