ACT UP, le VIH / SIDA et la lutte pour les soins de santé

Jeudi 6 juillet 2017 par Stephen Vider

Le dimanche 25 juin 2017, des membres du groupe d'activistes VIH / SIDA ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) ont défilé lors de la marche annuelle de la fierté LGBT à New York. Ils portaient des cercueils noirs, portant les noms de services qui ont été mis en danger par l'administration Trump et le Congrès dirigé par les républicains: la Ryan White CARE Act (adoptée en 1990, c'est le plus grand programme fédéral de lutte contre le VIH); PEPFAR (Plan d'urgence du président pour la lutte contre le sida, créé en 2003, fournissant des services de lutte contre le VIH / sida dans le monde); et Obamacare, ou la Loi sur les soins abordables, sous la menace d'abrogation et de remplacement dans les prochaines semaines.

ACT UP est l'un des nombreux groupes new-yorkais présentés dans SIDA à la maison: art et activisme au quotidien au Musée de la ville de New York. Le groupe fête ses 30 ansth anniversaire cette année, mais son message sous-jacent ne pourrait pas être plus pertinent: la politique des soins de santé a des conséquences sur la vie et la mort.

ACT UP a été fondée en mars 1987 après que l'écrivain et activiste Larry Kramer a critiqué la communauté LGBT pour sa complaisance. Depuis que les premiers cas de sida ont été diagnostiqués en 1981, de nombreuses organisations de base de la ville ont créé des services novateurs et essentiels pour soutenir les personnes vivant avec le sida, mais les taux de maladies et de décès liés au sida ont continué d'augmenter. Lors d'une conférence au Gay and Lesbian Centre dans le West Village, Kramer a appelé à la création d'un groupe d'action directe pour protester contre les agences gouvernementales et les compagnies pharmaceutiques pour leur réponse lente et inadéquate. Au cours de la décennie à venir, ACT UP New York a organisé d'innombrables manifestations dans toute la ville, de l'hôtel de ville à la cathédrale Saint-Patrick, et a stimulé la création de chapitres ACT UP aux États-Unis et en Europe.

Lee Snider, Rallye ACT UP au City Hall Park, 1988. Gracieuseté de la succession de Lee Snider.

L'une des plus grandes réalisations d'ACT UP a été de pousser les agences gouvernementales et les sociétés pharmaceutiques à accélérer le dépistage des médicaments, à réduire les coûts des médicaments existants et à faire participer les personnes vivant avec le VIH / sida. En 1996, de nouveaux traitements antirétroviraux ont radicalement changé le pronostic des personnes vivant avec le VIH, permettant à de nombreuses personnes de vivre à long terme avec le virus.

Mais ACT UP avait également une vision particulièrement large des soins de santé. Comme photographies de Lee Snider, un artiste vedette de Le SIDA à la maison révèlent, les manifestations ACT UP ont intégré et établi des liens entre un éventail de problèmes qui ont affecté les personnes vivant avec le VIH / sida: accès aux traitements, logement, échange de seringues, assurance, inaction du gouvernement, avidité des entreprises et stigmatisation sociale. Ils ont également développé des «groupes d'affinité» plus petits pour mener des actions ciblées: comme je l'ai écrit en décembre dernier dans ardoisePar exemple, le comité ACT UP Housing a dirigé une manifestation à Trump Tower à Halloween en 1989 pour protester contre les politiques de la ville qui accordaient la priorité aux développeurs comme Trump, en même temps 10,000 personnes vivant avec le sida et sans-abri dans la ville.

Lee Snider, ACT UP «Day of Desperation», 23 janvier 1991. Gracieuseté de la succession de Lee Snider.

L'action lors de la marche de la fierté LGBT de cette année a également rappelé de nombreuses manifestations ACT UP des années 1980 et 90: le militant Tim Bailey, par exemple, a eu des funérailles publiques devant la Maison Blanche à sa propre demande, mais des amis se sont affrontés avec la police quand ils essayé de retirer son cercueil de leur fourgonnette, comme enregistré par James Wentzy. Dans une autre manifestation - faisant partie d'une série de manifestations à l'échelle de la ville le 23 janvier 1991, déclarée par ACT UP une «journée de désespoir» - des militants ont transporté des cercueils en bois dans le centre-ville de Manhattan et les ont livrés à des fonctionnaires de la ville, de l'État et du gouvernement fédéral pour protester. l'inaction du gouvernement.

D'autres groupes étaient moins visibles. Karin Timour a rappelé dans un interview avec le ACT UP Oral History Project comment le Comité d'assurance et d'accès aux soins de santé a travaillé avec la coalition des soins de santé des New Yorkais pour une couverture santé accessible afin de modifier les lois des États régissant l'assurance. Ce travail a finalement permis un meilleur accès à l'assurance maladie indépendamment des conditions médicales préexistantes - un précurseur important de l'ACA.

ACT UP a démontré l'urgence de construire un système de santé conçu pour répondre aux besoins des plus vulnérables. Pour les personnes vivant avec le VIH / sida aujourd'hui, ce sentiment d'urgence demeure, mais il y a beaucoup moins de discussions publiques. Linda Villarosa couverture récente de New York Times Magazine montre que les taux de VIH les plus élevés au monde se trouvent aujourd'hui chez les hommes noirs gays et bisexuels aux États-Unis. La majorité des cas de VIH dans l'ensemble se trouvent dans les États du sud, où il y a beaucoup moins de services de soutien et de programmes gouvernementaux pour les personnes vivant avec le VIH / sida qu'à New York. Et seulement 40% des personnes vivant avec le VIH peuvent accéder aux médicaments nécessaires pour gérer le virus. Les personnes vivant avec le VIH ne seront exposées à un plus grand risque que si le plan de soins de santé républicain est adopté - les coupures de Medicaid rendant plus difficile l'accès des pauvres aux médicaments et les réglementations d'assurance réduites facilitant le refus de la couverture aux personnes souffrant de maladies préexistantes, dont le VIH / SIDA. L'histoire d'ACT UP devrait être instructive pour notre propre moment, non pas parce que la bataille qu'ils ont menée pour les soins de santé a été gagnée mais parce qu'elle n'a jamais pris fin.

Par Stephen Vider, boursier postdoctoral Mellon

Stephen Vider est boursier postdoctoral Mellon au Museum of the City of New York et conservateur de SIDA à la maison: art et activisme au quotidien. Il a auparavant organisé Gay Gotham: art et culture souterraine à New York avec Donald Albrecht, conservateur MCNY d'architecture et de design. Son prochain livre, Appartenance queer: hommes gais, lesbiennes et politique du foyer après la Seconde Guerre mondiale (sous contrat avec University of Chicago Press), examine comment les idéaux américains sur la vie domestique ont façonné les relations et la politique LGBT de 1945 à nos jours.

Rejoignez MCNY!

Vous voulez des billets gratuits ou à prix réduit, des invitations à des événements spéciaux et plus encore?